写于 2018-12-11 01:02:06| 澳门永利网址93337| 市场报告

测试或不测试

这是我经常辩论的一个问题

我与之搏斗,因为我的父母患有亨廷顿氏病,这是一种罕见的退行性神经系统疾病,剥夺了人们自己走路,说话和运作的能力

像我一样,拥有亨廷顿氏症的父母的所有孩子都有50%的机会继承突变基因

我16岁,我还没有参加考试,所以我仍然不确定自己的命运

我的祖父与HD一起生活了15年;我的妈妈现在处于早期阶段

我已经知道我可能患上这种疾病多年并且已经学会了忍受它

尽管我对亨廷顿将对我的家庭所做的事情有所了解,但我仍然意识到未来会有很多不确定因素:我能否过一个健康的生活,对突变基因有积极的测试结果

我和我的家人可以应对积极的结果吗

这将如何影响我未来的关系和目标

所有这些问题让我感到困惑

随着年龄的增长,我必须开始为未来做出决定

我一直有心思尽快接受测试,但现在我有疑虑

(不建议18岁以下的人进行测试

)我知道我还有时间做出我认为最好的决定,但我也知道决定不会变得更容易

我想继续上学,结婚并拥有自己的孩子

尽管有HD的可能性,我是否追求这些梦想,或者我是否进行测试以确定我是否携带该基因

当然,我害怕让我未来的孩子痛苦

我想对我的决定负责,并尽可能多地提供信息

另一方面,我害怕我可能无法很好地应对测试结果,或者失去了我的生活动力

我想要发生的最后一件事就是失去希望

我知道无论测试结果如何,我都需要专注于学校和我的人生目标

只要我将注意力集中在HD的原因上,我希望能够保持正确的轨道

我也想到了我的妹妹

她已经11岁了,尽管她已经很好地接触了高清世界,但我无法确定她对这种情况的看法

由于她对这个话题不是特别开放,我无法理解她或者衡量她知道多少

我对她的另一个担忧是,当她的症状恶化时,她将如何处理妈妈

我妹妹太年轻了

我的父母教过我的姐姐和我,所有的疑虑,“症状搜索”和压力都可以成功管理

他们通过参与高清社区的活动来证明这一点

当他们带我们参加亨廷顿的活动时,我看到人们经历了由高清过山车引起的增长和调整

当我考虑接受测试时,我担心它会给我的家人和朋友带来额外的情绪压力

如果我的父母不想知道怎么办

我们所有面临高清风险的人最终都会走上这条路

测试是个人和情感的选择

每个人都有自己想要或不想要这些信息的理由

虽然最初的结果可能让人感到压力,但正如我所见,时间是应对过程中的一个主要因素 - 乐观的前景也是如此

生命中没有任何保证,所以即使有一个积极的测试结果,我所知道的世界也不会停止

拥抱生活并充分发挥其潜力是一种选择,特别是对于HD的困难现实

在这些幻灯片中查看本周所有最佳照片我记住,每天研究人员都会向找到治疗方法迈进一步

通过筹款活动,我们可以帮助那些热衷于寻找治疗方法的专业医疗人员

我的目标之一是让我的一代成为最后一代HD

我们需要传播对疾病的认识

我相信可以而且应该做更多的事情来帮助那些患有房颤的人和那些有风险的人

与此同时,我继续进行内心对话:测试或测试

我还不确定

作者:席捃记